به گزارش کورنگ فاطمه شیرانی در گفت و گو با ایرنا اظهار کرد: در مجموع سالیانه از بین چهار الی پنج هزار نوزاد متولد شده یک نفر مبتلا به بیماری (پی کایو - PKU) می شود که این رقم در همدان سالیانه بین هشت الی 9 نوزاد است.
وی با اشاره به اینکه آمار نوزادان مبتلا به این بیماری در همدان زیاد است، گفت: بیماری فنیل کتونوری به همان اندازه که یک بیمار سرطانی اذیت می شود، سخت است و رژیم غذایی بیمار شامل حذف غذاهای پروتئینی به نسبت بالا از قبیل گوشت، ماهی، تخم مرغ، شیر و بیشتر حبوبات و نان رژیمی است.
شیرانی بیان کرد: هم اکنون تولد سالانه بین هشت تا 9 نوزاد مبتلا به بیماری فنیل کتونوری (پی کایو - PKU) در همدان زیاد است و باید در نظام نامه سلامت استان پیشگیری از بیماران خاص مورد توجه و اهتمام ویژه قرار بگیرد.
کارشناس حوزه سلامت استانداری همدان در ادامه گفت: هم اکنون 60 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری، 320 مبتلای به بیماری هموفیلی و 126بیمار تالاسمی در سطح استان داریم.
وی افزود: رده سنی بیماران فنیل کتونوری (پی کایو - PKU) زیر 10 سال است، تالاسمی بین 15 تا 20 سال و بیماران هموفیلی بین اطفال، میان سال و بزرگسال است.
وی بیان داشت: در بخش تولد نوزادان تالاسمی به جز یک مورد که به تازگی شناسایی و تحت مراقبت های درمانی است، کاهش صد درصدی را در استان داشته ایم و تولد نوزادان هموفیلی نیز بیش از 50 درصد کاهش یافته است.
وی اضافه کرد: براساس تحقیقات پیرامون یک مورد نوزاد متولد شده مبتلا به تالاسمی نیز متوجه شدیم که خانواده وی مواردی که درخصوص بحث مشاوره ژنتیک داشتیم را به درستی رعایت نکرده اند.
وی خاطرنشان کرد: در تولد نوزادان مبتلا به فنیل کتونوری (پی کایو - PKU) نیز با کاهش 30 درصدی مواجه بوده ایم که در مجموع کاهش چشمگیری نداشته است.
وی تصریح کرد: اما در مجموع تولد نوزادان مبتلا به بیماری های خاص با نمودار کاهش مواجه هستیم.
مدیرکل دفتر پرستاری استان همدان عمده ترین دلیل کاهش تولد نوزادان مبتلا به بیماری های خاص در سطح استان همدان را همکاری سازمان های مردم نهاد با معاونت بهداشتی، نظارت خوب معاونت بهداشتی دانشگاه و مرکز بهداشت عنوان کرد.
فطمه شیرانی مدرس دانشکده پرستاری و مامایی، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان همدان، عضو مجمع خیرین سلامت استان همدان ، نماینده حوزه سلامت در استانداری، عضو هیات مدیره بیمارستان بعثت و مدیر مرکز کاشت حلزون شنوایی غرب کشور است.
شیرانی از سال 91 با عضویت در اتاق فکر سازمان های مردم نهاد (سمن) فعالیت های عام المنفعه خود را آغاز کرد و به عنوان نماینده حوزه بهداشت و سلامت استانداری همدان انتخاب شد همچنین به پیشنهاد وی، سازمان های مردم نهاد در حوزه بهداشت و سلامت به بیمارستان های مرتبط منتقل شدند.
وی سال گذشته از سوی استاندار همدان به عنوان بانوی برگزیده سال انتخاب شد.

انتهای پیام/