به گزارش پایگاه خبری تحلیلی کورنگ ،موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» در همدان که قبلاً فعالیت‌هایی نظیر تهیه جهیزیه برای نوعروسان، کمک به اقشار کم‌درآمد و... را در برنامه داشت، اخیراً فعالیت خود را در کمک به بیماران «EB» استان متمرکز کرده است چرا که عوامل این موسسه معتقدند کمک به بیماران پروانه‌ای بسیار در اولویت است زیرا آنها با مشکلات مالی  بسیاری مواجه هستند و نیاز به حمایت مالی و معنوی دارند.

این موسسه خیریه که اخیراً جشنواره غذایی در کمک به بیماران پروانه‌ای برگزار کرد، توانست مبالغی را از این طریق برای بیماران جمع‌آوری کند که البته قبلاً نیز مسابقات جام پروانگی را در کمک به آنها برگزار کرده بود.

اقدامات دیگر این موسسه در حق بیماران EB  راه‌اندازی کمپینی به نام «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» در فضای مجازی بوده تا افرادی را جذب و به این بیماران کمک کند، اخیراً نیز متوجه شدیم که برای دو بیمار پروانه‌ای در استان مراسم تولدی برگزار کرده است و به هر نحوی سعی در کمک و حمایت بیماران پروانه‌ای است که به سراغ دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» همدان رفتیم و علت این اقدام را جویا شدیم.

مهری درویش قنبر در گفت‌وگو با فارس با بیان اینکه دوشنبه هفته گذشته برای دختری به نام «سوسن» از بیماران پروانه‌ای شهرستان تویسرکان مراسم تولدی برگزار کردیم، اظهار کرد: روز گذشته نیز جشن تولد حسین بیمار EB روستای گنبد برگزار شد.

وی با بیان اینکه حسین دیروز 28 سال شد و به همین مناسبت موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» جشن تولدی برای او برگزار کرد، هدف از این اقدام را به یاد بیماران پروانه‌ای بودن و اینکه دور شدن آنها از درد و رنج بیماریشان عنوان کرد.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» همدان با اهمیت به حمایت از این بیماران، افزود: برای اکثر این بیماران حتی یک روز نیز در طول زندگیشان تولد گرفته نشده در حالی که نیاز به حمایت دارند و از لحاظ روحی بسیار شکننده شده‌اند.

وی با بیان اینکه برخی از این افراد حتی از زنده بودن خود ناراحت هستند، گفت: باید این بیماران را مورد حمایت قرار داد، آنها نه تنها رنج بیماری را دارند بلکه با مشکلات مالی بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و متاسفانه هزینه درمانشان بالاست و حتی بیماری پروانه ای جوز بیماری خاص شناخته نشده است.

دوریش‌قنبر در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه آیا مسوولان را نیز در مراسم بیماران EB دعوت می‌کنید تا حضور داشته و از نزدیک با مشکلات آنها آشنا شوند؟، خاطرنشان کرد: این بیماران انسان های خاصی هستند و مایل نیستند هر کسی آنها را بشناسد.

وی افزود: البته بارها سازمان بهزیستی و کمیته امداد و فرمانداری‌هایی به منازل برخی از آنها رفته و قول مساعدت داده‌اند اما کاری نشده و به همین دلیل مایل به حضور آنها در منزلشان نیستند و به نوعی ناامید از کمک‌های مسوولان هستند.

انتهای پیام/