تاریخ : 20. بهمن 1394 - 13:15   |   کد مطلب: 21625
آن دسته از خانواده‎های کودکان مبتلا به بیماری شکاف لب و کام در همدان که توانایی پرداخت مبلغ عمل جراحی را ندارند، برای حل مشکل فرزندان خود به اصفهان می‌روند که در این زمینه نیاز به ورود خیران است.
مبتلایان به شکاف لب و کام در انتظار شکفتن گل لبخند بر لبانشان

به گزارش کورنگ به نقل از فارس ، داخل اتاق مسئول مددکاری شدم، هر از چندگاهی به این اتاق سر می‌زدم و از مسئول آنجا در مورد بیماران و نتایج کارشان پرس‌وجو می‌کردم.

گاهی مستقیماً با خود بیماران آشنا می‌شدم و از مشکلاتشان می‌پرسیدم، اینکه آنها چرا به این مرکز مراجعه کرده‌اند و وضعیت بیماری‌شان چگونه است؟!

این بار با خانمی جوان تقریباً 20 یا 22 ساله با دو فرزند، یکی چندماهه و دیگری دو یا سه‌ساله مواجه شدم که بی‌قرار روی صندلی نشسته بود؛ مسئولان مجمع صحبت‌هایی با هم داشتند که متوجه شدم در مورد همان خانم جوان و فرزندش است.

وقتی مسئول مددکاری مجمع خیرین سلامت همدان، مرا دید با ابراز خرسندی از حضورم گفت:این خانم قرار است برای معالجه فرزندش به اصفهان برود و ما مقدمات کار را فراهم می‌کنیم.

علت رفتن او را به اصفهان پرسیدم که جواب داد: در  همدان مرکزی برای حمایت این بیماران نیست و قرار است فرزند او در کلینیک خیریه اصفهان عمل شود.

در واقع کودک مبتلا به شکاف لب و کام بود و از این بیماری رنج می‌برد.

نوزادان مبتلا به شکاف لب و کام تقریباً به صورت مادرزادی دچار این بیماری می‌شوند که اگر معالجه نشوند، در همان ماه‌های اول تولد دچار مشکل خواهند شد.

نوزادان با این وضعیت نمی‌توانند به راحتی سینه مادر را به دهان بگیرند و در نتیجه شیر یا هر نوع مایع خوراکی امکان نفوذ به داخل گوش را دارد و عفونت گوش را به همراه خواهد داشت.

کنار همان خانم جوان نشستم از اینکه خیلی مضطرب و نگران بود، ناراحتم می‌کرد، دلداری‎اش دادم و گفتم «نگران نباش؛ خدا بزرگ است».

سری تکان داد و گفت:دوست دارم بچه‎ام زود خوب شود.
از او پرسیدم امکان عمل در همدان نبود؟ که جواب داد: چرا؛ گزینش بسیار بالاست و از عهده مخارجش بر نمی‌آیم.

نوزادش گریه می‎کرد، انگار گرسنه بود، آن یکی هم دور مادر می‌چرخید و حوصله‎اش سر رفته بود.

مادر مجبور شد به اتاق دیگری هدایت شود تا به او شیر دهد؛ دوست داشتم طریقه مکیدن کودک از سینه مادر را ببینم اما به خودم اجازه ندادم چون احساس می‌کردم با کارم مادرش را ناراحت خواهم کرد، اما نه. دل دیدن آن صحنه را نداشتم.

وقتی کودک کمی آرام شد از او پرسیدم چرا تنها آمده‎ای آن هم با این دو بچه کوچک؟! جواب داد: همسرم فوت کرده است.

شوکه شدم که چرا خانمی با این سن و سال همسرش را از دست داده است، گفت:به دلیل اعتیادش بود.

آن طور که گفت، در دوران بارداری متوجه این بیماری در جنین شده بود؛ صحبت‎هایش را این طور ادامه داد: وقتی جواب سونوگرافی را برای دکترم بردم او مرا امیدوار کرد که این بیماری قابل درمان است و نیازی نیست که فرزندم را سقط کنم.

وی ادامه داد:تصمیم گرفتم بچه‎ام را نگه دارم و پس از به دنیا آمدنش برای معالجه نزد چند پزشک بردم اما هزینه عمل سنگین بود و نتوانستم.

پرسیدم آیا سابقه این بیماری در خانواده و یا نزدیکان شما بود، گفت:نه، علتش را پزشکان اضطراب و استرس دوران بارداری می‎دانند؛ دو ماه از بارداری‌ام گذشته بود که همسرم فوت کرد و این مسئله فشار روانی‎ام را بیشتر کرد.

از صحبت‎هایش چنین برداشت می‌شد که خانواده پدرش نیز وضعیت مالی خوبی ندارند و نمی‎توانند به او کمک کنند.

او می‎گفت: زندگی‌ام به سختی می‎گذرد از طریق موسسه دارالایتام خانه‎ای برایم اجاره شده اما مخارج زندگی‎ام به سختی تأمین می‎شود، چراکه فرزندانم کوچک هستند و فعلاً نمی‎توانم دنبال کار بگردم؛ کمیته امداد قرار است حمایتم کند و من منتظرم.

مسئولان مجمع خیرین سلامت برگه‎ای را به او دادند و پس از امضا مبلغی کمک شد؛ پولی بود که برای رفتنش به اصفهان جمع شده بود، انگار حتی هزینه رفت و برگشت به آن شهر را هم نداشت.

توصیه مسئولان مجمع این بود که او تنهایی به شهر غریب نرود و برادرش را همراه خود ببرد؛ بعد از گوش سپردن به حرف‎های آنها خداحافظی کرد تا برای رفتن به اصفهان خود را آماده کند.

به صحبت با مسئول مددکاری مجمع خیرین سلامت همدان ادامه دادم و گفتم «کاش در همدان شرایط عمل فراهم می‎شد و این خانم مجبور نمی‌شد به اصفهان برود» که گفت: در همدان هیچ موسسه خیریه یا انجمن مردم‎نهادی که بتواند این بیماران را حمایت کنند، وجود ندارد.

صفر شاکری‌صفت گفت: با مراجعه این خانم به مجمع، خلأ وجود این موسسه احساس شد و موضوع در ردیف امور مساعدتی و مددکاری قرار گرفته است.

وی با بیان اینکه از آن روز به بعد دو بیمار دیگر به این مرکز معرفی شده است، خاطرنشان کرد: مجمع بر اساس بضاعت خود سعی دارد به آنها کمک کند اما خیرین باید در این زمینه بیشتر ورود کنند.

پرسیدم آیا پزشکان همدانی نمی‎توانند این عمل را انجام دهند؟ که گفت:پزشکان همدانی معمولاً در بخش خصوصی این عمل را انجام می‎دهند که تعرفه آن بالاست اما ما این بیماران را به انجمن خیریه اصفهان معرفی می‎کنیم.

مسئول امور مددکاری با بیان اینکه وقت قبلی برای فرزند این خانم در آن شهر گرفته شده و این عمل انجام خواهد گرفت، افزود: یکی از پزشکان به این خانم گفته بود که درمانگاه خصوصی 3 میلیون تومان بابت عمل، هزینه دریافت خواهد کرد و بهتر است به مجمع خیرین مراجعه کند تا برایش کاری انجام دهند.

وی با بیان اینکه عمل شکاف لب و کام، فرآیند طولانی را همانند کاشت حلزون طی می‎کند، خاطرنشان کرد: بعد از درمان باید مراحل گفتاردرمانی و رفتاردرمانی برای خوردن شیر و ... به نوزادان آموزش داده شود.

شاکری‌صفت با بیان اینکه بعد از عمل ممکن است ناراحتی دیگری در نوزاد باشد و او به چندین عمل نیاز داشته باشد، گفت: شاید چندین سال جراحی نوزادی ادامه داشته باشد تا فرد کاملاً سالم شود.

وی با بیان اینکه امیدواریم صدای این کودکان به گوش خیرین همدانی برسد، افزود: هر آنچه برای این بیماران صرف شود هزینه‎سوزی نیست، چراکه آنها به زندگی بر خواهند گشت.

مسئول مددکاری مجمع خیرین سلامت همدان با بیان اینکه این بیماران و همراهانش برای عمل جراحی در اصفهان اسکان داده می‎شوند و هزینه‎های عمل جراحی نیز رایگان حساب می‌شود، تصریح کرد: پیش‌نیازها و اقدامات بعدی نظیر آزمایش‎ها، گرافیک‌ها و ... نیاز است در همدان انجام شود و حتی برخی بیماران هزینه ایاب و ذهاب ندارند که باید کمک‎ صورت گیرد.

عضوی از مجمع خیرین سلامت همدان هم پای صحبت ما آمد و اظهار کرد: متأسفانه آمار تولد نوزادان دچار شکاف لب و شکاف لب و کام رو به افزایش است.

جلال رازقی با بیان اینکه این بیماری علل مختلفی دارد، گفت: عوامل ژنتیکی، اثر دارویی، اضطراب و استرس از جمله آنهاست.

وی بیان کرد: کودکان دچار این بیماری مشکل شیر خوردن دارند که اگر به موقع درمان نشوند دچار آسیب‎های جدی دیگری نظیر عفونت گوش و نیز ناشنوایی خواهند شد.

این عضو مجمع خیرین ادامه داد: عمل شکاف لب و کام جراحی تخصصی و زیبایی به شمار می‎آید و تنها جراحان عمومی زبده می‎توانند این کار انجام دهند.

وی با اشاره به فعالیت موسسه خیریه اصفهان افزود: در اصفهان موسسه خیریه امام حسین (ع) چند سالی است که تشکیل شده و خدمات خوبی را ارائه می‌دهد.

رازقی بیان کرد: فرزندان صاحبان این موسسه خود دچار بیماری شکاف لب و کام بودند که سرانجام با نظر و مشورت یکدیگر تصمیم به راه‎اندازی «کلینیک تخصصی لبخند» زیر این نظر این موسسه خیریه گرفتند.

وی با بیان اینکه آنها از تجربه و حضور 15 پزشکان فوق تخصص از کشورهایی نظیر انگلیس، فرانسه، آلمان و آمریکا استفاده کرده‌اند، گفت: آنها افراد متخصص این رشته را جذب می‌کنند و علاوه بر عمل کودکان شکاف لب و کام آموزش پزشکان جراح را نیز در برنامه دارند.

عضو مجمع خیرین سلامت همدان با بیان اینکه صفر تا صد این عمل در این موسسه رایگان است، خاطرنشان کرد: از جمله اعضای این موسسه موفق به طراحی شیشه شیر مخصوص بیماران شکاف لب و کام کرده‌اند.

وی ادامه داد: سال گذشته 250 هزار تومان هزینه این شیشه شیرها می‌شد و کشور به دلیل تحریم مجبور بود با واسطه آن را وارد کند.

رازقی با بیان اینکه در همدان این نوزادان نیاز به کمک دارند، گفت: این بیماری مستلزم حمایت از حوزه درمان است.

وی با بیان اینکه بسترهای لازم برای ثبت موسسه شکاف لب و کام در همدان فراهم است، تصریح کرد: فعلاً آغاز کار از طریق مجمع خیرین همدان انجام شده و با تصویب اعضای خیرین، شورای مددکاری به جد آن را پیگیری می‌کند.

عضو مجمع خیرین سلامت همدان حمایت مسئولان دانشگاه علوم پزشکی را به منظور تشکیل موسسه حمایت از بیماری شکاف لب و کام لازم دانست و گفت: جای خالی چنین انجمنی در همدان احساس می‌شود.

انتهای پیام/

دیدگاه شما

سایت رهبر معظم انقلاب
مرکزآموزش علمی کاربردی الوان ثابت