به گزارش پایگاه خبری تحلیلی کورنگ، این روزها نمایشگاهی از غذاهای متنوع و محلی به نفع بیماران «EB» یا همان پروانه‌ای برپا شده است.

در واقع عده‌ای خالصانه و بدون هیچ چشمداشتی روبروی پارک مردم همدان مقابل دانشگاه علوم پزشکی جشنواره‌ای را برپا کرده تا از عواید آن به نفع بیماران پروانه‌ای استفاده کنند.

موسسه خیریه همراهان همای رحمت متولی برگزاری این برنامه است و اعضای این موسسه با حضور در غرفه‌ها سعی در تشویق مردم و مسوولان در راستای کمک به بیماران «EB» دارند.

نزد اعضای موسسه خیریه همرهان همای رحمت رفتم تا با آنها گپ و گفتی در رابطه با اقداماتی که این موسسه به نفع بیماران پروانه‌ای انجام می‌دهد، داشته باشم.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» در گفت‌وگو با فارس با اشاره به اینکه این موسسه قبلاً فعالیت‌هایی نظیر تهیه جهیزیه برای نوعروسان، کمک به اقشار کم‌درآمد و ... داشته است اما اخیراً فعالیت خود را متمرکز در کمک به بیماران «EB» کرده است، اظهار کرد: اخیراً نیز در فضای مجازی در حمایت از این بیماران کمپینی به نام «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» راه‌اندازی کرده‌ایم.

مهری درویش‌قنبر با بیان اینکه دو سال پیش با بیماران پروانه‌ای آشنا شدم، گفت: در یک سایتی متوجه شدم که شهرستان تویسرکان 12 بیمار پروانه‌ای دارد و همان سال در مراسمی که استاندار همدان حضور داشت یکی از اعضای موسسه به این موضوع اشاره کرد که همدان 12 بیمار پروانه‌ای دارد و موسسه «همای رحمت» در حمایت از این بیماران به کمک شما مسؤولان احتیاج دارد.

وی با اشاره به اینکه در آن مراسم استاندار همدان قول کمک 25 میلیون ریالی را در ماه رمضان سال 95 داد که یک ماه مانده به ماه رمضان سال 96 این پول واریز شد، خاطرنشان کرد: هنگامی که این مبلغ به دست ما رسید، به این فکر رسیدیم که هزینه پانسمان هر بیمار پروانه‌ای روزانه بین 200 تا 250 هزار تومان است، غیر از اینکه هر بیمار پروانه‌ای نیاز به 20 پزشک متخصص دارد و هزینه‌ها بالاست.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با بیان اینکه هزینه‌ها بالا بود و تصمیم‌گرفته شد از مردم کمک گرفته شود، گفت: از آنجا که هفت سال است خبرنگار ورزشی‌نویس هستم به این نتیجه رسیدم که بهترین کار مکاتبه با ورزشکاران همدانی برای کمک به بیماران «EB» است که آنها مردم را نیز تشویق به کمک کنند.

وی با اشاره به اینکه با اولین نفری که صحبت شد آقای فرهاد ادیب فوتبالیست تیم شهرداری همدان  بود که او نیز از طرح ما استقبال کرد، افزود: بدین وسیله گروه تلگرامی راه‌اندازی و فعالیت‌ها آغاز شد.

درویش‌قنبر با بیان اینکه با آقای نوید عاشورای نیز که در لیگ برتر فوتبال بازی می‌کند، صحبت شد و تقریبا 10 تا 12 نفر از فوتبالیست‌های همدان در این اقدام سهیم شدند، گفت: با رئیس هیأت سوارکاری و روابط عمومی این هیأت نیز مذاکره شد و آنها قول برگزار مسابقات  جام پروانگی را دادند که ماه رمضان امسال این مسابقه برگزار شد.

وی با بیان اینکه با همکاری ورزشکاران گروه تلگرامی به 400 نفر رسید، افزود: وکلا، بازاریان، خیرین و ... وارد گروه تلگرامی شدند و با تلاش یکدیگر و ارائه ایده‌ها تصمیم بر برگزاری جشنواره غذا گرفته شد.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» خاطرنشان کرد: با کمک و همکاری صد درصدی اسدالله ربانی‌مهر معاون امور جوانان اداره کل ورزش و جوانان استان همدان قریب به 180 میلیون ریال از طریق گروه تلگرامی جمع‌آوری شده که قصد داریم با اتاق فکر اداره ورزش و جوانان استان با این مبالغ کارآفرینی به نفع بیماران «EB» انجام شود.

وی با بیان اینکه قصد داریم با این اقدام هر ماه مبلغی ماهانه به حساب بیماران پروانه‌ای واریز شود، گفت: طی تماسی که با من گرفته و فیلمی که برایم ارسال شد، متوجه شدم دو بیمار پروانه‌ای یعنی دو برادر با سن‌ 28 و 30 سال در یکی از روستاهای همدان چهار سال است که هزینه پانسمان ندارند و با کاغذ بدن خود را پانسمان می‌کنند.

درویش‌قنبر با اشاره به اینکه این فیلم برای صدا و سیمای مرکز همدان فرستاده شد و آنها نیز فیلم را برای آقای نادری‌فر معاون امور اجتماعی استانداری همدان ارسال کردند، افزود: آقای نادری‌فر در این رابطه با من تماس گرفته و  مرا به حضور فراخواند و صحبت‌هایی در رابطه با بیماران پروانه‌ای انجام شد.

وی با بیان اینکه معاون امور اجتماعی استانداری همدان با دانشگاه علوم پزشکی مذاکراتی انجام داد و قرار بر این است که هزینه دندانپزشکی بیماران پروانه‌ای رایگان باشد و در بیمارستان سینا نیز توسط دکتر فرشچیان این بیماران رایگان درمان شوند، گفت: اما درد این بیماران تنها ویزیت نیست و هزینه‌های دارو برای آنها سرسام‌آور است و چون این بیماری از بدو تولد تا زمان مرگ همراه بیماران است، بسیار دردآور است و بیماران را نیز همواره درگیر خود می‌کند.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با اشاره به پوسیدگی مداوم دندان‌های بیماران پروانه‌ای ، افزود: مری، نای و معده  این بیماران در اثر تاول‌ها و زخم‌ها و دست و پاهای آنها به دلیل چسبندگی باید هرچند سال یکبار عمل شوند که نیاز به هزینه بالایی است.

وی با بیان اینکه هر بیمار پروانه‌ای در ماه نیاز به 2 میلیون و 500 هزار تومان هزینه درمان دارد، تصریح کرد:  هنگامی که  کارگروه تلگرامی «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» کلید خورد متوجه شدیم که همدان 32 بیمار پروانه‌ای دارد.

درویش‌قنبر تاکید کرد: تاکنون موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» جام پروانگی و جشنواره غذا را به نفع بیماران پروانه‌ای برگزار کرده و در آینده نیز برنامه‌هایی دارد.

وی در پاسخ به سئوالی مبنی بر اینکه دانشگاه علوم پزشکی همدان به دنبال این بود که آمار بیماران پروانه‌ای در استان را جمع کند و اگر به حدی رسید از این طریق در همدان نیز این بیماری از سوی وزارت بهداشت بیماری خاص شناخته شود آیا اطلاعی دارید؟ گفت: تا آنجایی که اطلاع دارم و با انجمن«EB» کشور صحبت کرده‌ام تقریباً 800 بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و تا جایی که مطلع شده‌ام نیز چهار سال است طرح اینکه بیماری پروانه‌ای جزو بیماری خاص باشد به وزارت بهداشت ارائه شده اما تاکنون اتفاقی نیفتاده است.

دبیر موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با بیان اینکه یکی از برنامه‌های همای رحمت گرفتن امضا از تمام مردم برای رساندن پیام آنها به مسوولان برای حمایت از بیماران پروانه‌ای است، افزود: مردم به امضای ما خواستار پیوستن بیماران پروانه‌ای در زمره بیماران خاص هستند.

وی خاطرنشان کرد: تاکنون 500 تا 600 نفر در جمع آوری امضا ما را کمک کرده‌اند که قصد میلیونی شدن این امضاها را داریم تا تقدیم وزارت بهداشت شود.

یکی از غرفه‌داران جشنواره غذا به نفع بیماران EB  نیز با بیان اینکه 31 سال سن و فوق لیسانس معماری دارم، افزود: متاهل هستم و خانه‌دار، دو سال است که از استان کرمان به همدان آماده‌ام و خیلی دوست داشتم که در کار خیریه فعالیت کنم.

افسانه اکبری با اشاره به اینکه از طریق دوستان با موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» آشنا شدم، گفت: این موسسه در ماه رمضان مسابقه پرش با اسب را به نفع بیماران پروانه‌ای برگزار کرد که من در آن برنامه شرکت کردم.

وی با بیان اینکه برنامه دوم این موسسه جشنواره غذا است، اظهار کرد: استقبال از جشنواره بسیار خوب بود.

غرفه‌دار جشنواره غذا به نفع بیماران EB با اشاره به اینکه برنامه آتی موسسه برگزاری کنسرت به نفع بیماران پروانه‌ای در شهریورماه است، افزود: قرار بر این است که هر ماه مبلغی از طریق کمک‌ها به حساب بیماران پروانه‌ای واریز شود.

وی با بیان اینکه این موسسه با تعدادی از شرکت‌های دارویی مکاتبه کرده تا داروهایی به صورت رایگان یا با تخفیفات بالا برای بیماران پروانه‌ای در نظر گرفته شود، گفت: داروهایی نیز اکنون در حال بررسی روی بیماران پروانه‌ای است که اگر نتایج مثبت باشد به صورت کلی برای دیگر بیماران پروانه‌ای به منظور بهبود زخم‌ها استفاده خواهد شد.

اکبری افزود: تعدادی از دوستان عضو موسسه، در خارج از کشور حضور دارند که با پزشکان آنجا نیز صحبت می‌کنند تا بتوان اقدامات برای بیماران پروانه‌ای همدان انجام  دهند.

دیگر غرفه‌دار این جشنواره  با بیان اینکه 21 سال سن دارم و کمتر از یک سال است که با موسسه خیریه همرهان همای رحمت آشنا شده‌ام، اظهار کرد: هدف من از این کار در درجه اول کمک به بیماران پروانه‌ای است.

نیما باب‌الحوائجی با اشاره به اینکه این موسسه نیاز به افرادی دارد که برخی از امور را پیش ببرند و به همین منظور وارد کار شدم، گفت: انجام کار خیر سعادت است.

وی با بیان اینکه خوشبختانه از این جشنواره استقبال خوبی شده و امیدواریم همچنان ادامه داشته باشد، افزود: در این یک سال تعدادی امضا برای بیماران پروانه‌ای جمع شده که به دست مسوولان برسد تا این بیماری جزو بیماری خاص قرار گیرد و هزینه درمان از سوی وزارت بهداشت رایگان باشد.

 این غرفه‌دار جشنواره غذای موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با اشاره به اینکه بیماری EB جزو  بیماری خاص نیست و کسانی که این بیماری دارند از عهده هزینه‌ها برنمی‌آیند، گفت: انتظار دارم مردم و خیرین نهایت کمک را به بیماران پروانه‌ای داشته باشند.

وی با بیان اینکه موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» خودجوش برای بیماران پروانه‌ای کار می‌کند، افزود: از مسوولان و خیرین انتظار کمک‌های بیشتری داریم.

باب‌الحوائجی با اشاره به اینکه قبلاً با اقدامات موسسه «همرهان همای رحمت» اطلاعی نداشته و در برنامه مسابقه با پرش با این موسسه آشنا شدم، خاطرنشان کرد: ماهی 2.5 میلیون تومان بیماران پروانه‌ای  نیاز به هزینه درمان دارند و متاسفانه اکثر کودکان با این بیماری درگیر هستند.

وی با بیان اینکه با اطرافیان و اقوام در مورد این بیماری صحبت‌ کرده و خواستار کمک‌ آنها نیز بوده‌ام،  افزود: عکس‌ها و فیلم‌های گروه تلگرامی موسسه را برای بسیاری از افراد فرستاده‌ام که با این اقدام بسیاری از آنها با بیماری پروانه‌ای آشنا شده‌اند.

غرفه‌دار جشنواره غذای موسسه خیریه «همرهان همای رحمت» با بیان اینکه سعی کردم در عید فطر فطریه‌های اطرافیان را برای بیماران پروانه‌ای جمع کنم، افزود: نیاز به کمک‌ها بیشتری برای بیماران پروانه‌ای داریم که امیدوارم این اقدام صورت گیرد.

انتهای پیام/